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病虽罕见关爱不能罕至

浏览: 1365 次 来源:网友供稿

  2月29日,是第十七个国际罕见病日。全球最大的罕见病数据库显示,目前全球已知罕见病种类超过7000种。(2月29日广州日报新花城)

  “瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”,这些看似可爱的名字对应的医学术语是:成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病。它们有共同的名字——罕见病,又称“孤儿病”。作为发病率非常低的疾病,罕见病多数是先天病、慢性病,常危及生命。从个体角度看,患病犹如打开“人生盲盒”,充满未知和变数:起病时间无法预料,临床症状五花八门,发展速度各不相同,病症轻重因人而异。从社会层面看,即便某种程度上属于“少数”,罕见病患者却不容忽视。数据表明,目前全球患者超过3亿人,我国现有罕见病患者约2000万人,每年新增患者超20万人。

  防治罕见病,不仅是世界性医学难题,也是重量级社会命题。每一个罕见病都牵动着罕见病群体及其背后的家庭。如何破解难题?归结起来,既要下“硬功夫”,也要重“软呵护”。先说前者。目前,诊断难、治疗难、费用高,是罕见病患者面临的三道坎,也是防治罕见病亟须答好的关键题。为此,要给罕见病更多特殊“照顾”,如加强罕见病研究,继续推动罕见病目录扩容、罕见病用药进医保、罕见病创新药优先审批等工作,让患者享有更多便利、实惠。再说后者。病虽罕见,关爱不能罕至。要加快让“罕见”被看见,抓住国际罕见病日等契机,提高全民科学认识、预防意识,持续打造友好型、支持型温暖环境,共同帮助患者提升生存质量、更好融入社会。

  2024年7月28日是第14个“世界肝炎日”,今年我国的宣传主题是“消除肝炎,积极行动”。7月26日,广州市越秀区疾病预防控制中心、越秀区光塔街公共卫生委员会、越秀区光塔街社区卫生服务中心联合广州日报报业有限公司等企业在越秀新都会大厦广场开展“推进‘五好’公卫建设 共享健康光塔”活动。

  坐拥规模庞大、保存完整的明清古建筑群,荷塘之畔、榕树之下,26座祠堂、书室一字排开,200余座古民居星罗棋布,形成岭南宗族村落中典型的“梳式布局”……广州市花都区炭步镇的塱头村,始建于南宋末年。

  据广州市统计局消息,上半年,面对经济周期性、产业结构性问题迭加的严峻挑战及传统产能需求不足等考验,广州坚持稳中求进工作总基调,落实落细系列稳增长政策措施,新兴动能显现活力,服务消费快速增长,产业投资持续发力,居民收入稳步增加,经济运行总体平稳。

  据网友报料,今天(28日)上午南沙区榄核镇出现龙卷风,气象部门表示该信息真实性较高,工作人员已赴现场调查中。截至上午11时30分,龙卷风造成了树木倒伏6棵,农田50亩受影响,农田看户(铁皮房屋)6间受损,已转移人员15人左右(自行避险),无人员伤亡。

  台风“格美”今天(28日)上午已经被停止编号,广东降雨继续,未来三天中南部地区甚至有强降水。广州的大雨估计要下到7月30日,此后雨势转弱。

  据网友爆料,今天(28日)上午南沙区榄核镇出现龙卷风,真实性较高,工作人员正赴现场调查中,稍后发布详细信息。

  受偏西方向不断移近的雷雨云团影响,预计未来2-3小时广州市越秀区、天河区雨势将转大,雨时伴有雷电和7级左右短时大风。

  广州文化广电旅游局本月发布了《关于优化提升广州旅游服务水平践行文明旅游的温馨提示》,除了部分热门旅游景区,全市不再统一要求A级旅游景区执行实名预约,文博场馆和公共游览场所可参照执行。随后,省内多个城市跟进取消了景区和文博场馆预约制。

  7月26日,张家界美景美食招商推介会在广州开幕。张家界市相关政企代表走进从都国际庄园,向大湾区企业和市民推介其资源禀赋、投资机遇、民俗文化与山珍美食。

  暑假报名学车高峰期到了,近日,广州市交通运输部门发布2024年6月广州市机动车驾驶员培训服务质量榜单和消费提醒,供广大学车消费者参考。

  7月27日,受台风“格美”影响,潮州湘桥区意溪镇持续降雨,书厝楼村数百位村民受灾被困,潮州市第一时间紧急出动消防救援力量进入村庄,转移被积水围困的村民、投放食品和水等生活必需物资,包括年过七旬的老人、接近临盆的产妇、咿呀学语的幼儿在内的受困村民,被尽数转移到安全地带。

  7月26日,法国巴黎,塞纳河上热闹非凡。在第33届夏季奥林匹克运动会开幕式上,各国运动员们乘坐船只沿着塞纳河游行,途经巴黎圣母院、卢浮宫等地标性建筑,最终抵达埃菲尔铁塔对岸的特罗卡德罗广场。

  28日,记者从广东省教育考试院了解到,根据第一次征集志愿录取情况,我省2024年本科批次普通类普通类、艺术类(含音乐类、舞蹈类、表(导)演类、播音与主持类、美术与设计类、书法类)尚有少量缺额计划。

  7月28日,“湾区枢纽,古渡新芯”广湛高铁佛山站建设启动仪式暨佛山高铁未来城高质量发展行动计划发布大会在佛山市禅城区新佛山站选址范围举行。

  7月28日,汕头火车站将对进出车站的动车采取停运措施。除此之外,汕汕高铁沿线汕头南、潮南、惠来、陆丰东、陆丰南站列车也将停运。

  根据党中央统一部署及省委工作安排,7月27日上午,学习贯彻党的二十届三中全会精神中央宣讲团宣讲报告会、省委宣讲团首场宣讲报告会暨全省市厅级主要领导干部学习贯彻党的二十届三中全会精神专题研讨班开班式在广州举行,同时套开省委理论学习中心组学习会。

  7月27日,受台风“格美”过后影响深圳市深汕特别合作区鲘门沙滩出现了神奇的一幕——“天降生蚝”。

  受台风“格美”外围环流影响,潮州出现持续强降雨,部分区域出现内涝和地质灾害,多地房屋被淹、道路受阻、群众被困。

  7月28日,在广西苍容浔江大桥施工现场,牵引船拽拉着先导索,从中塔分别牵引至南北边塔,三座主塔首次实现“牵手”。

  据中央气象台消息,热带低压“格美”今天在湖北省境内进一步减弱,目前已很难确定其环流中心,中央气象台7月28日8时对其停止编号。

  南岳区山体滑坡事件发生后,经各方力量紧急救援,截至12时10分,已搜救出18人,其中12人遇难、6人受伤。目前,现场救援仍在紧张进行。

  当前,农村妇女因婚姻关系、户籍等发生变动,导致土地权益方面遭受不公平待遇,尤其是离婚、丧偶、改嫁妇女等群体失地现象时有发生。

  近日,有读者向记者报料称,他在单位负责缴纳社保的同事提醒下,发现4年前外地一家公司盗用了自己的资格证信息,并且为他缴纳了社保,但他并没有在该公司工作过。

  热带低压“格美”今天(7月28日)在湖北省境内进一步减弱,目前已很难确定其环流中心,中央气象台08时对其停止编号。

  上半年,交通运输经济运行持续向好、总体平稳,货运量、港口货物吞吐量、人员流动量等交通运输主要指标均实现较快增长。

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